بیماری اس ام‌ای ازجمله بیماری‌های خاص است که ۳۶ نفر در فارس و مجموعا ۷۰۰ نفز در کشور درگیر این بیماری هستند.
تابناک فارس به نقل از صدا و سیما: بیماری که اعصاب بدن را درگیر و به مرور عضلات را ضعیف و از کار می‌اندازد.
آقای اکبری فرد ۳۴ ساله که از پنج سالگی در گیر این بیماریست و اکنون ویلچر نشین شده می‌گوید دو قلم دارو یکی بصورت شربت و دیگری تزریقی است که وارداتی است ومی تواند بیمار را تا حدودی روی پا نگه دارد.
وی که رییس انجمن بیماری اس ام‌ای استان فارس است گفت. اکنون این دارو وارد کشور شده، ولی بین بیماران توزیع نشده است.
دکتر راعی معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی شیراز گفت، دو قلم داروی بیماری اس ام‌ای وارد استان شده و در اختیار درمانگاه امام رضا ع قرار گرفته است.
دکتر راعی گفت. داروی تزریقی توسط پزشک معتمد درمانگاه به بیمارانی که نامشان در سامانه بیماری‌های نادر و کمیاب ثبت شده تزریق می‌شوند و شربت مورد نظر هم به آدرس منازل بیماران ارسال که پس از مصرف ضمن تحویل بطری خالی آن مجدد ا داروی جدید دریافت می‌کنند.
معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی شیراز گفت، باتوجه به قیمت بالای این دارو‌ها فقط نیرو‌های مسلح و خدمات درمان زیر پوشش بیمه قرار داده، ولی سازمان تامین اجتماعی هنوز این دو قلم دارو را زیر پوشش بیمه قرار نداده است.
آقای راعی افزود:هم اکنون این دارو‌ها بصورت رایگان در اختیار بیماران قرار داده می‌شود.
