به گزارش تابناک مازندران، همه ما می‌دانیم که سلامتی بالاترین نعمتی است که خداوند عطا کرده اما در این میان افرادی هستند که از این نعمت برخوردار نیستند و زندگی آنان به‌واسطه بیماری از شرایط عادی خارج شده و هر لحظه باید نگران باشند.
از جمله این بیماری‌ها که فرد را از شرایط عادی زندگی خارج کرده و حتی توان کار کردن را می‌گیرد هموفیلی است که افراد مبتلا به آن به‌دلیل سطح پایین یا نبود پروتئین‌هایی به نام فاکتورهای انعقادی، قادر به متوقف کردن روند خونریزی نیستند، متأسفانه هر گاه فرد مبتلا به بیماری دچار خونریزی شود، تقریباً تنها درمان موثر تزریق فاکتور انعقادی است که قیمت آن بسیار گران بوده و در دسترس نیست.
*حتی پول خرید یک نان را ندارم
حسین سیاسرانی از جمله بیماران 30 ساله مبتلا به هموفیلی اهل روستای سریوده کجور است که سالیان سال با این بیماری جنگ می‌کند این بیمار چند سال گذشته با خودروی خود مسافرکشی می‌کرد که با توجه به شدت بیماری و خونریزی در مفصل توان کار کردن ندارد و زمین‌گیر شده است.
روشنک فلاح همسر این بیمار گفت: یک پسر پنج ساله و دختر 9 ماهه دارم که با توجه به بیماری همسرم حتی پول خریداری نان را ندارم.
وی با بیان اینکه همسرم در ماه حدود 30 فاکتور تزریق می‌کند، افزود: همچنین به‌دلیل خونریزی در ناحیه مفصل پا اصلاً توان راه رفتن ندارد.
فلاح ادامه داد: در منزل قدیمی برادر شوهرم زندگی می‌کنیم و بارها مشکلات زندگی خود را با انجمن بیماران هموفیلی درمیان گذاشتم ولی حل این مشکلات از توان انجمن نیز خارج است.
وی اضافه کرد: در حال حاضر حتی توان خرید نان را نداریم تا فرزندان با شکم سیر بر بالین بگذارند.
همسر این بیمار با اشاره به اینکه شوهرم به دلیل این بیماری زمین‌گیر شده اصلاً توان راه رفتن ندارد، افزود: چند سال پیش با خودروی پیکان مسافرکشی می‌کرده و در حال حاضر این کار نیز از توانش خارج است.
وی گفت: حتی کرایه ماشین ندارم که به انجمن مراجعه کنم و مشکلم را در میان بگذارم و تنها کاری که توانستم انجام دهم این بوده که با مدیرعامل انجمن تماس بگیرم.
فلاح افزود: پدر همسرم فوت شده و مادرش آنقدر کار کرده که خود نیز بیمار است و نمی‌تواند از ما حمایت کند.
وی در پایان گفت: تحت پوشش هیچ نهاد حمایتی نیستیم تا بتوانیم حداقل معاش خود را تأمین کنیم.
* بیماران هموفیلی همانند بیماران خاص و صعب‌العلاج دیده شوند
مدیرعامل انجمن بیماران هموفیلی مازندران اظهار کرد: در حال حاضر 320 بیمار مبتلا به هموفیلی در مازندران در پوشش انجمن هستند.
علی‌اصغر مهربان ادامه داد: خدمات انجمن شامل پیگیری درمان، تسهیلات به دانشجویان و مدارس، مشکلات مالی و بحث اشتغال است.
وی با بیان اینکه مهم‌ترین مشکل بیماران هموفیلی بحث اشتغال است، گفت: البته همه ما می‌دانیم که اشتغال مهم‌ترین مشکل در کشور است و حتی افراد عادی نیز با این مشکل مواجه هستند.
مدیرعامل انجمن بیماران هموفیلی مازندران با اشاره به اینکه یک بیمار مبتلا به هموفیلی وقتی دچار خونریزی شود بیش از 200 میلیون تومان هزینه برای دولت به همراه دارد و تنها با تزریق فاکتور انعقادی مشکل حل می‌شود.
مهربان اضافه کرد: از طرفی این بیمار پس از بهبودی برای تأمین هزینه‌ها باید کار کند که این موضوع موجب خونریزی دوباره می‌شود.
وی با اعلام اینکه داروهای بیماران هموفیلی وارداتی و از قیمت بالایی برخوردار هستند، اظهار کرد: قیمت داروها با توجه به وزن بیمار و نقاط دچار خونریزی متفاوت است.
مدیرعامل انجمن بیماران هموفیلی مازندران تصریح کرد: به‌صورت میانگین حدود 10 فاکتور مصرف می‌کند که با توجه به کمبود و مسائلی از جمله گرانی حدود هفت فاکتور در ماه به بیماران عادی تزریق می‌شود که به‌طور متوسط قیمت هر فاکتور حدود یک میلیون تومان است البته در این میان هستند بیمارانی که فاکتور مصرف نمی‌کنند و یک بیمار در رامسر ماهانه 80 تا 90 فاکتور مصرف می‌کند.
مهربان یادآور شد: در حال حاضر حدود 200 بیمار مبتلا به هموفیلی برای دریافت فاکتور در سایت معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی مازندران ثبت‌نام کردند که ماهانه این داروها را دریافت می‌کنند؛ البته برخی نیز بیماری خود را مخفی کرده و تمایلی ندارند خود را بیمار هموفیلی معرفی کنند.
وی با تأکید بر اینکه بیماران هموفیلی همانند بیماران خاص و صعب‌العلاج دیده شوند، خاطرنشان کرد: این بیماری در مازندران حتی برای پزشکان و پرستاران شناخته شده نیست و اطلاعات و آگاهی کافی در این زمینه وجود ندارد و حتی در بیمارستان با تزریق فاکتور بیماران آشنایی ندارند.
مدیرعامل انجمن بیماران هموفیلی مازندران ادامه داد: در این زمینه درخواست کردیم آموزش هر پرستار و پزشک در بیمارستان‌های استان مورد پیگیری قرار گیرد تا وقتی بیمار به بیمارستان مراجعه می‌کند اقدامات درمانی لازم انجام شود.
مهربان بیان کرد: در سایر استان‌های کشور درمانگاه ویژه بیماران هموفیلی فعال است درحالی‌که مازندران از این موضوع محروم است.
وی با اشاره به اینکه خیّران نیز در بحث حمایت از بیماران هموفیلی به‌صورت جدی ورود پیدا نکردند، افزود: افراد مبتلا به بیماری‌‌های خاص دارای علائم ظاهری هستند و افراد می‌توانند پی به بیماری ببرند ولی افراد از روی ظاهر قادر به تشخیص بیمار هموفیلی نیستند درخواست ما این است خیران از این بیماران حمایت لازم را داشته باشند؛ در حال حاضر بیماران بحث مالی و اشتغال با مشکلات بسیاری روبرو هستند.
مدیرعامل انجمن بیماران هموفیلی مازندران در پایان گفت: بانک‌ها از بیماران هموفیلی حمایت کرده و وام‌های قرض‌الحسنه با کارمزد چهار درصد به این بیماران اختصاص دادند که درخواست ما این است که این سهمیه افزایش یابد چراکه این بیماران با مشکلات بسیاری دست و پنجه نرم می‌کنند.
هستند از این بیمارانی که به دلیل بیماری زمین‌گیر شدند و قادر به کار کردن نبوده کم نیستند که لازم است نهادهای حمایتی در این بحث ورود پیدا کرده و از آنان حمایت کنند.