داستان تلخ امروز بيماران هموفیلی یزد از چند ماه پيش با مشكل کمبود دارو در استان آغاز شد به طوری که مسئولان امر اعلام كردند كه داروهاي مورد نياز اين بيماران از نوع داروهاي خاص است و از خارج کشور وارد ميشود لذا اين كمبودها با توجه به نوسانات اقتصادي، معمول و طبیعی است اما اکنون این داستان به جایی رسيده كه هرچند كه بخشی از این داروها از داخل کشور تامين ميشود ولي مشكل به مراتب حادتر شده است.
البته مسئولان انجمن اين بيماران مشكل را ناشي از خورداري شرکتهای دارویی از توزیع این قلم داروها عنوان ميكنند به طوري كه شركتهاي مذكور تحويل دارو به داروخانهها را تنها منوط به پرداخت نقدی هزينهها تقبل ميكنند.
اين در حاليست كه هماکنون حدود 100 بیمار هموفیلی نیازمند دارو در استان یزد برای حفظ جان خود در تكاپو هستند ولي به نظر برخي نه جان انسانها بلكه منافع مالی برايشان مهمتر است.
بیماران هموفیلی زجر ميکشند
«سید محمود موسوی» بیمار 38 ساله يزدي مبتلا به هموفیلی راجع به کمبودهاي دارويی اين بیماران در استان تصریح میکند: پس از جابجايي داروخانهای که داروی هموفیلی را بين بيماران استان توزیع میکرد، مشکل کمبود دارو نیز تشدید شده و بلاتکلیفی به سراغمان آمده است.
وی در مورد آسیبدیدگی و خونریزیهای مفصلی مکرر ناشی از این بیماری صعب العلاج، میگوید: مفاصل و بافت بدنم در حال تحلیل رفتن هستند و با این روند ناگزیر باید از ویلچر استفاده کنم. علاوه بر اين نيز با توجه به دریافت اندك دارو، به زودی توان خود برای کار کردن را هم از دست خواهم داد.
این بیمار با اشاره به این که در حال حاضر به عنوان مهندس یک شرکت فعالیت دارد، میگوید: قطعا اگر میدانستند که مبتلا به هموفیلی هستم، عذرم را ميخواستند ولي با ادامه روند فعلی خونریزیها نيز به زودي متوجه ميشوند و باید کارم را ترک کنم كه در اين صورت من میمانم و همسر، خانواده و دغدغههایی که روز به روز بر آنها افزوده میشود.
وی عدم ارتباط معاونت غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی و انجمن هموفیلی را از ديگر مشکلات اين بیماران ميخواند و تاکید میکند: آیا بیماران هموفیلی باید زجر بکشند و هیچ کسي جوابگوي آنها نباشد و در مقابل آنها احساس مسئولیت نکند؟
موسوی عدم دریافت دارو به موقع را به معنای از کارافتادگی و آسیب جدی به بدنش عنوان میکند و میگوید: با ادامه این روند، آسیبی جدی خواهم دید و متاسفانه این شرایط فعلی همهي بیماران هموفیلی است.
وی با گلایه بر بخش بیمارستان بقائیپور که به این بیماران اختصاص داده شده است، تصریح میکند: این بخش كه از چهار سال پيش براي بيماران منظور شده، در طبقه دوم ساختماني فاقد آسانسور واقع شده و مسئولان نه آن را به مكاني همكف منتقل ميكنند و نه به آسانسور تجهيز ميكنند، هر چند كه بعد از تکمیل و ایجاد بیمارستان شهید رهنمون، چشم انتظار اختصاص بخشی به بیماران هموفیلی بودیم.
جان هموفيليها به دارو گره خورده است
«رضا خواجه سروی» مدیر انجمن هموفیلی استان یزد هم به مشکلات كنوني بيماران هموفیلی استان اشاره ميكند و در اين باره به خبرنگار ايسنا میگوید: هماکنون هر چند برخی از انواع داروی هموفیلی مانند فاکتور نوترکیب هشت با نام سافاکتور و فاکتور هفت، در کشور تولید میشود اما در توزیع سهمیه استان و واگذاری دارو به داروخانه از طرف شرکتهای پخش برای استفاده بیماران، مشکلات جدی و اساسی وجود دارد.
وی عدم پرداخت بهموقع تعرفه نسخ بیماران خاص توسط سازمانهای بیمهگر به داروخانهها و در نهایت پرداخت اين هزينهها از سوي داروخانهها به شرکتهای پخش دارو را عامل موثر بر تشدید مشکلات بیماران هموفیلی عنوان میکند.
خواجه سروي میگوید: براساس طرح تحول سلامت، هزینه داروهای هموفیلی به بیمه پرداخت میشود و بیمه بايد هزینه داروهای خریداری شده توسط داروخانه از شرکتهای پخش دارو را به حساب داروخانهها واریز کند تا متعاقب آن داروخانهها اقدام به پرداخت بدهي خود به شركتهاي پخش دارو كنند.
وي ادامه ميدهد: متاسفانه به همين علت برخی از شرکتهای پخش، از توزیع این داروی بسیار حساس و ضروری بيماران هموفيلي خودداری میکنند چرا که از پرداخت دیر به دیر هزینهي این داروها از طریق داروخانه ها گلايهمند هستند.
این مسئول اضافه میکند: اين مشكل تا جايي ادامه يافته كه هرچند در کشور دارو وجود دارد اما توزیع نمیشود و اين در حاليست كه جان بیماران هموفيلي به داروهايشان گره خورده است.
به گفته وي، عليرغم دستور ریاست جمهوری مبني بر دادن مهلت حداكثر تا شش ماه شرکتهای پخش دارو به دارواخانهها، شركتهاي مذكور هیچ توجهي به اين موضوع ندارند.
وی يكي ديگر از مشكلات بسياري از بيماران هموفيلي استان را استفاده آنها از نوعي داروی نوترکیب که اکثر بیماران هموفیلی در دنیا از آن استفاده میکنند، ذكر و در اين باره تصريح ميكند: هرچند كه داروهای نوترکیب داراي مزايايي مانند عاری بودن از آلودگیهای ویروسی هستند ولي بدن بيماران را نسبت به داروهاي داراي فاكتور انساني مقاوم ميكند و نميتوان آنها را با داروهاي داراي فاكتور انساني جايگزين كرد لذا دریغ کردن این دارو از بیماران علاوه بر به خطر انداختن جان آنها، هزینه های هنگفتی را نیز متوجه دولت ميكند.
خواجه سروی با اشاره به تفاوت سهمیه داروی هر بیمار نسبت به ویژگیهای فیزیکی بدن، شدت بیماری و نوع آسیب، میگوید: هر بیمار باید میزان مشخصی دارو دریافت کند تا جوابگوی نیاز بدن وي باشد اما حتی بیماران آسیب دیده نیز از اين لحاظ تامین نمیشوند.
این مسئول با اشاره به دستورالعمل بیمه خدمات درمانی، تصریح میکند: بر اساس این دستورالعمل، بیماران هموفيلي در صورت بستری در مراكز درماني نميتوانند از سهمیه دارویي استان استفاده کند بلکه باید از سهميه دارويي همان بیمارستان يا مركز درماني، داروي مورد نياز خود را تامين كنند ولي در استان تنها يك داروخانه اقدام به توزيع سهيمه استاني ميكند و هيچ منبع ديگري براي تامين نياز بيماران در هنگام بستري در مراكز درماني براي اين منظور وجود ندارد به طوري كه سلامتی آنها را با تهدید مواجه ميكند.
خواجه سروی با بیان این که اگر داروی بیمار هموفیلی کمتر از حد نیاز و حتی دیر به دست او برسد موجب مرگش ميشود، تاکید میکند: اگر داروي مورد نياز اين بيماران کمتر از چند ساعت در مواردي مانند بروز تصادف و حادث شدن خونریزی به آنها نرسد، خطر مرگ جان اين بيماران را تهديد ميكند كه اين موضوع اهمیت در دسترس بودن دارو رو به متوليان امر گوشزد میکند.
وی در رابطه با دیگر مشکلات این بیماران در استان نيز بیان میکند: بخش ويژه بیماران هموفیلی یزد در بیمارستان دکتر بقائیپور در طبقه دوم اين مركز كه فاقد آسانسور است، قرار دارد و اين موضوع براي بسیاری از اين بيماران كه ناتوان در بالا رفتن از پلهها يا ویلچرنشین هستند، مشكلات زيادي را به وجود آورده است.
نظام به تمام بيماران متعهد است
البته دكتر «محمدحسن مصدق» معاون غذا و داروي دانشگاه علوم پزشكي شهيد صدوقي يزد در گفتوگو با خبرنگار ايسنا با اشاره به اين كه نظام در باره تمام بيماران به ويژه بيماران خاص متعهد است، اظهار ميكند: داروي مورد نياز اين بيماران تامين ميشود و با وجود سختيهاي موجود در چند ماه گذشته، داروي تمام بيماران به ويژه بيماران هموفيلي را تامين و مديريت كردهايم.
وي با بيان اين كه مشكل دارويي در استان نداريم، افزود: در حال حاضر دارو در تمام داروخانههاي منتخب موجود است و در صورتي كه مشكلي وجود داشته باشد، بيماران ميتوانند به بخش مديريت امور دارويي دانشگاه علوم پزشكي مراجعه كنند تا مشكلات موردي نيز برطرف شود.